Die DataBox-App schafft eine Grundlage dafür, dass Sie Ihre Gesundheitsdaten und -dokumente kontinuierlich und in digitaler Form verwalten können. Die App wurde durch das DataBox-Studienteam des gemeinsamen Klinischen Studienzentrums (CSC) von Charité und BIH entwickelt, um eine patientenzentrierte Health-Management-Plattform für Sie als Patient:innen des nationalen Netzwerkes Genomische Medizin (nNGM) zur Verfügung zu stellen.

Im Zentrum von DataBox stehen Sie und Ihr Recht auf den selbstbestimmten Umgang mit Ihren Gesundheitsdaten und -dokumenten. In der DataBox-App können Sie daher Ihr persönliches Nutzerkonto mit Ihren Gesundheitsdaten und -dokumente jederzeit von überall vollständig und übersichtlich verwalten. Durch das Ausfüllen von PROM-Fragebögen (Patient Reported Outcome Measures), die in der DataBox-App für Sie zur Verfügung stehen, entscheiden Sie selbst, welche zusätzlichen Informationen zu Ihrem aktuellen Gesundheitszustand Sie in Ihrem Nutzerkonto dokumentieren. Als Charité-Patient:in erhalten Sie außerdem Zugriff auf Ihre aktuellen Gesundheitsdaten und -dokumente, die an der Charité vorliegen.
Die in der DataBox-App enthaltenen Gesundheitsdaten und -dokumente können Sie für verschiedene medizinische Einrichtungen, Forschungen und andere Personen in elektronischer Form zugänglich machen. Dies ist auch zwischen den Gesundheitssektoren, den ambulanten und stationären Bereichen der Gesundheitsversorgung, möglich. Neben dem Verfügbarmachen von medizinischen Daten für Forschungszwecke erlaubt die DataBox-App auch eine Rückverfolgung zu Ihnen (Re-Identifizierung) durch einen Pseudonymisierungsprozess, wodurch eine Re-Kontaktierung ermöglicht wird. Dadurch können neue Erkenntnisse aus der Wissenschaft direkt in die Klinik einfließen (translationale Medizin) und somit eine auf Sie abgestimmte Behandlungen ermöglicht werden (personalisierte Medizin).

Über die DataBox-App können Sie Kontakt zum DataBox-Studienteam aufnehmen und Ihre Studientermine im Studienkalender einsehen.

Alle in der DataBox-App enthaltenen Daten werden verschlüsselt übertragen und auch verschlüsselt auf Ihrem Endgerät gespeichert. Zusätzlich vergeben Sie ein Passwort für Ihr persönliches Nutzerkonto, mit dem Sie die DataBox-App entsperren. Anschließend können Sie ebenfalls biometrische Merkmale zum Entsperren nutzen.

Die Nutzung der DataBox-App ist derzeit ausschließlich im Rahmen der DataBox-Studie möglich. Ihre initialen Zugangsdaten erhalten Sie von Ihrem zuständigen Studienzentrum. Das Forschungsprojekt wird in enger Abstimmung mit der Datenschutzbeauftragten der Charité durchgeführt. In diesem Zusammenhang wurde vor Studienbeginn ein Datenschutzkonzept erstellt, in dem alle datenschutzrechtlichen Aspekte berücksichtigt worden sind. Ihre Teilnahme an der DataBox-Studie ist absolut freiwillig und für Sie kostenlos. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen, ohne dass Ihnen dadurch Nachteile jedweder Art entstehen.